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与残疾人或重症患者共同生活的十诫提示

与有身体和/或精神问题的残疾人生活在一起,无论是对病人还是对那些需要照顾他们的人来说,往往都是困难和令人沮丧的。这些困难多种多样,如果处理不当,可能会导致紧张和不愉快的局面,使生活变得异常艰难。下面是一些让您安心与重度残疾人一起生活的好建议。

忠告十诫

  1. 确保病人有一个安静、有序、舒适和安全的家庭环境。

  1. A培养病人不匆忙地开展自己的活动,并尽可能长时间地保持其自主性。

  1. 穿着 穿着舒适简洁,避免系纽扣和鞋带。

  1. A他在固定的时间满足自己的生理需求,并对他进行谨慎的监督。

  1. A经常关心他,平静而温和地与他交谈,看着他的眼睛安抚他;必要时,通过触摸和微笑进行非语言沟通。

  1. 使用简短、简单、清晰和具体的句子;一次传达一个信息

  1. 即使患者反复重复同样的话,也要有耐心:……他已经忘了自己刚刚说过这些话。

  1. 不要不要 指出他的错误,不要大声责备他……即使他不能告诉你,他也会因此而痛苦。

  1. 让他听让他听他年轻时的 音乐和歌曲,以及他喜欢的其他东西。

  1. A帮助他,始终尊重他的谦虚和尊严。

其他有用信息

与残疾人共同生活时,强烈建议 o整理自己的医学知识,以便不断更新有关患者疾病的知识,并 学习如何与医生有效沟通。同样重要的是,要妥善保存与病人及其疾病有关的所有文件,以便在紧急情况下可以立即使用。还要记住 承诺是一项艰苦的工作,因此需要休息片刻。

这里还有三个有用的提示:

  1. 寻求并接受他人的帮助:记住不要孤单

  2. 也要照顾好自己的健康:要有足够的体力照顾病人

  3. 注意照顾者也可能出现的抑郁迹象,必要时不要拖延,寻求专业帮助

如何表达宣传模式?

我们可以想象,在被视为社会正义的宣传活动中,助产士被要求开展咨询、促进母子/父子的早期依恋、促进母乳喂养和支持父母的角色。助产士可以通过宣传自愿捐献母乳和减轻病人的恐惧来开展宣传活动,也可以通过帮助护理人员就其健康状况和应遵循的护理过程做出知情决定,告知他们自己的权利以及他们获得平等护理的权利将得到尊重,还可以开展宣传活动。

什么是宣传活动?

这是一系列有针对性的行动,旨在影响政治家和普通民众,支持人们希望改变的事业或问题。助产士领导的宣传活动的一个例子是支持处于不同妊娠阶段的妇女,帮助她们采用有利于妊娠的生活方式,并为自然分娩做好准备;进一步的上游是需要确保护理过程的质量和安全。

开展宣传活动有哪些步骤?

  • 需要解决的问题识别阶段;它包括框定,即选择所感知现实的某些方面并使其更加突出,以促进特定的问题定义、因果解释和道德评价。例如,在一项宣传活动中,提倡有利于怀孕的生活方式(如反对吸烟、使用/滥用抗焦虑药或镇痛药….)和为分娩做好准备。
  • 研究阶段,即收集必要的信息,以确保 了解问题的原因和影响;这是指在确定、描述和量化公共卫生问题的严重程度方面所涉及的活动:其表现特征、风险和保护因素、因果顺序、各级预防计划的有效性、影响有效性的障碍以及所有这些因素随时间的变化。
  • 规划阶段:当宣传被确定为解决问题的适当方式时,就需要制定战略,因此必须确定目标、指标、方法、活动和时间表。目标必须始终与公共卫生目标相一致。通过战略性地利用媒体来实现宣传目标,可以通过以下方式来实现:使被忽视的目标得到更多的讨论或以不同的方式得到讨论;在辩论中引入清晰的事实和观点;或以增强论点的真实性或力量的方式引入不同的声音。
  • 行动阶段涉及与 运动中的所有利益相关者协调行动 。这一阶段指的是实施具体战略所涉及的活动,包括筹集资金、明确战术、制定详细的时间表,以及将关键组织中工作人员的注意力转移到问题上。这一阶段的中期成果包括态度、习惯、资源位置、自然和社会环境以及社会规范的变化,这些变化可能会影响公共卫生问题的发生频率或严重程度。
  • 评估阶段包括监测整个 周期的行动和结果 ,例如,决定哪些行动是适当的,或重新调整宣传活动,以便今后更有效地开展宣传活动。

这些阶段在概念上是相继进行的,但实际上是同时进行的。每个阶段的工作都要根据其他阶段的结果不断调整。在这条流水线上,每个阶段的工作都必须根据情况的变化和其他阶段的进展或挫折而不断调整,因此,即使最后一个阶段最引人注目,其成功与否也取决于之前的各个阶段。此外,这项运动的应用还具有实际意义;例如,公共卫生宣传团队需要成员技能互补,各司其职但又协调有序。

开展以公共卫生为重点的宣传活动的一个可能例子是,考虑与怀孕期间功能失调的生活方式有关的问题,特别是在患有糖尿病等疾病的情况下,以及与大量使用剖腹产手术有关的问题。

从这个意义上说,宣传活动的目的应该是通过改变病人的社会和家庭环境以及护理过程(咨询中心、医院病房)中助长这些问题的因素,减轻公共卫生问题的社会负担。

从这个意义上说,我们可以努力整合负责孕期管理的医疗服务机构:家庭医生、咨询中心、医院病房,这些机构相互联系、功能整合,可以保证更好地管理孕期各个阶段的护理过程。

迄今为止,这些服务似乎没有得到很好的整合,责任分散,没有采取共同行动来确保妊娠的安全和质量;因此,似乎有必要进行干预,以便更好地管理和整合国家卫生系统内的现有资源。

在整合这些服务的同时或之后,可能有必要开展宣传活动,以促进采用健康的生活方式,并及早发现与妊娠中毒症等具有特殊临床意义的疾病有关的体征和症状。

特别是,适当的饮食方式宣传活动不仅关系到妇女的健康,而且还关系到胎儿的健康,因为即使在产后,妇女本身也要对这方面保持敏感。在宣传活动中,有三个角色:同盟者、中立者和反对者

盟友是指支持宣传活动的个人和组织。舆论领袖、媒体人士、团体成员都应为宣传活动贡献自己的技术专长和物力财力。

中立者的代表是尚未对问题形成看法的人和组织。中立者在宣传活动中非常重要,因为他们可以很快成为盟友或反对者。

反对者是指反对宣传活动的人或组织。

宣传方面的挑战往往会引起现任掌权者或遵循其他价值观的人的负面反应。

确定反对者与确定盟友同样重要。了解反对者的理由以及他们为何对拟议的政策变革感到威胁,对于提高宣传活动的成效至关重要。有必要尝试说服反对者改变观点,或至少消除他们对您希望推行的政策变革的影响。

如何实现宣传活动的行动?

公共卫生宣传是通过媒体宣传有效实现的。它包括战略性地利用新媒体来推进公共策略倡议。

媒体宣传旨在开发和塑造新的故事,使其支持公共政策,并最终影响那些有权修改或维护法律、制定政策和积累干预措施的人,从而影响整个人口。媒体宣传通常被视为公共卫生项目的基础,但与其他学科相比,媒体宣传很少受到社会的重视。

宣传作为一门合法的学科,其地位仍然是新生事物:明确涉及宣传的公共卫生计划很少。相对而言,专门探讨这一问题的教科书和期刊也很少。

然而,与任何公共卫生倡议一样,有效的宣传需要精心的战略规划和同样具有战略意义的现代媒体使用才能实现。

宣传活动包括一系列有针对性的行动,以影响政治家

和普通民众支持您想要改变的事业或问题

为实现这一目标而设想的阶段 包括

  • 识别阶段
  • 研究阶段
  • 规划阶段
  • 行动阶段
  • 评估阶段

在宣传活动中,有三个参与者

  • 盟友:他们支持运动
  • 中立者:他们可以成为盟友或对手
  • 反对者:反对运动

通过:

  • 网站。
  • 传单
  • 请愿书。
  • 通讯。
  • 谈判。
  • 新闻发布会。
  • 罢工。
  • 宣传册。
  • 新闻稿。

一个组织应用这一宣传模式的案例

美国儿科学会 (AAP) 是一个由 50,000 多名儿科医生组成的专业组织。它长期致力于高效、有效的公共卫生宣传工作,并已开发出支持这一问题的人员和系统。

研究 阶段的职能由在某些调查领域收集数据的内部研究人员(例如,通过对各种主题的年度用户调查)以及在委员会、工作组和其他机构工作的成员和其他顾问履行。

规划 阶段的工作还包括通过学会内部的专门部门向亚太医学会会员、相关组织和公众广泛传播信息,以及由国家组织、部门和会员与其他医学会、社区团体和其他相关组织建立联系。

行动 阶段的工作由《全球行动纲领》专门负责政府事务的工作人员开展,他们负责游说国家组织。

如何知道自己能否成为助产士/代言人?

开展患者权益倡导工作需要具备以下特质:

  • 经验
  • 知识;
  • 功率

通过经验,助产士获得了知识,使她们能够在医疗团队和组织中更有效地进行宣传。

参与和影响决策的权力来自经验和知识。在一项调查中,作为病人担保人的医护人员被认为具有以下重要特征:有效沟通的能力、理论科学知识、同情心和对家属的尊重。

这支持了之前的研究,这些研究也将知识和同理心,以及自信和沟通技巧确定为进行倡导的重要属性。要实现这些特质,助产士必须对自己理解所面临的伦理困境的能力充满信心,并确保自己了解基本的伦理原则,以支持自己在讨论中的贡献。

除了经验、知识和权力,成为病人 “代言人 “还需要具备以下具体素质:

  • 沟通能力强;
  • 谈判技巧;
  • 坚持不懈;
  • 同理心;
  • 了解他人的需求
  • 阅读信号和评估时间的能力;
  • 领导技能;
  • 了解基本的健康概念;
  • 具有系统思维,能够在工作场所内外同时处理多项任务。

资料来源:Mediserve 的 “产期护理模式”,作者:Vittorio Artiola、Simona Novi、Salvatore Paribello、Ferdinando Pellegrino、Giuseppina Piacente、Andrea Vettori。

健康:罕见病免费法律咨询台

在 “2018 年罕见病日“(Rare DiseaseDay 2018)之际,罕见病观察站(Rare Disease Observatory)推出了一项专门面向患者的新服务:免费法律服务台(Legal Desk),名为 “Dalla parte dei Rari”(罕见病一方)。这一举措旨在帮助人们在法律、财政和官僚主义的纠缠中找到自己的方向,因为在这些领域中,人们往往很容易迷失方向。该服务完全免费,自 2 月 28 日起开始运行:要访问该网站,请访问 https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari。法律咨询专栏由OSSFOR (OsservatorioFarmaci Orfani) 的律师兼研究员 Roberta Venturi 和 Omar 的主编 Ilaria Vacca 编辑。

什么是奥马尔

罕见病观察站》(Osservatorio Malattie Rare)是一份专门报道罕见病和罕见癌症的报纸,每周都会收到几十份关于免责、承认民事行为无效、获得药物和治疗的求助请求。报纸主编 伊拉利亚-瓦卡(Ilaria Vacca)解释说:”虽然我们的工作纯粹是交流,但我们很荣幸能成为罕见病患者及其家人的真正参考点。事实上,提供及时、果断的答案并非易事:这就是我们决定开设法律咨询专栏的原因。我们坚信’服务新闻’,更坚信新闻与法律之间的协同作用”。

罗伯塔-文图里(Roberta Venturi)解释说:”面对复杂的法规、立法漏洞或过度的官僚主义,”她是一名专门从事医疗保健和药品管理以及医疗保健和科学用途中的个人数据保护的律师,同时也是孤儿药观察站的研究员,”这可能会给患者和家属带来严重的困难。因此,我们的目标是 正确告知并指导用户采取正确的法律途径”。

新服务

“O.Ma.R.一直站在患者的立场上,”观察站站长Ilaria Ciancaleoni总结道,”有了这项服务,我们可以为许多陷入困境的人提供更多实际帮助。我们还希望加强与卫生部、Aifa、INPS 以及各大区和地方卫生当局的沟通渠道,它们是保护罕见病患者的关键力量。

法律服务台的服务完全免费,它将使用专门的联系表格收集所有送达该服务台的请求,还将为所有用户提供初步的法律指导。一些案件将在专栏中得到密切关注和报道。该服务的主页已经提供了大量常见问题的答案,涉及免税、民事无效的认定、第 104 号法律和税收优惠等主题。感谢奥马尔!

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