我们的文化传统所接受的基本原则是:尊重人、受益原则、非恶意原则、公平和公正。
尊重个人
尊重人至少包含两个基本的道德信念:第一,个人应被视为自主的行为主体;第二,自主权被削弱的人有权受到保护。因此,尊重人的原则分为两个不同的道德要求:承认自主性和保护自主性被削弱的人。自主的人是能够思考其个人目标的个人。尊重自主权意味着重视自主者的意见和深思熟虑的选择,不阻碍他们的行动。不尊重自主的人就是否定经过深思熟虑的判断的价值,剥夺其个人行动的自由,或拒绝向其提供做出判断所需的信息。然而,并非所有人都有自决能力。正如我们在上文所看到的,有些人由于疾病或精神上的无行为能力而完全或部分丧失了这种能力。
尊重未成熟者和无行为能力者要求在他们的整个成熟过程中,以及在他们仍然处于无行为能力状态时,对他们加以保护。
恩惠原则
要以道德的方式对待人们,不仅要尊重他们的决定,保护他们免受伤害,还要努力确保他们的福祉。然而,如果要避免伤害,就必须知道伤害的原因;而在寻找原因的过程中,人们可能会面临受到某种伤害的风险。
非无害原则
这一原则表现为不故意造成伤害。但是,与所有其他原则一样,这一原则并不具有绝对的有效性,因此它不一定与捍卫生命相关联,但也与对生命质量的判断相一致,无论这一概念可能存在多少问题和模糊性。
公平与正义
每个人的责任是什么?
当一个人有权享受的福利在没有正当理由的情况下被剥夺时,就发生了不公正。这一原则与知情同意权有关。受助人有权事先获得有关干预的目的和性质及其后果和风险的充分信息。受助人可随时自由撤回同意。只有知情的病人才知道什么对他有益。
早产儿权利宪章
2010 年 9 月 22 日,联合国秘书长潘基文向联合国大会提交了《全球妇女和儿童健康战略》,敦促各方共同努力。
意大利率先响应这一呼吁,于 2010 年 12 月 21 日向参议院提交了 “早产儿权利宣言”,这是一个由新生儿科医生、妇科医生和家长协会组成的多学科小组努力的成果。
宣言》中包含了 “早产儿权利宪章”,该宪章由全国新生儿协会协调机构 Vivere
Onlus 倡导。该宪章是所有儿童和早产儿权利的一个重要法律落脚点。
在此,我们可以认为它的颁布是倡导社会正义的成果。事实上,该宪章源于保护沉默者(如早产儿)的需要。早产儿是指妊娠 37 周前出生的围产期高风险婴儿。早产儿的许多器官都无法达到应对宫外环境所需的生理成熟。
这一宪章源于有必要让各机构承认早产儿享有优先权,即在当前和未来享受与其状况相适应的最高水平的护理。该宪章还涉及患有需要住院治疗的病症的新生儿的权利。
第 1 条规定:”根据实在法,早产儿必须被视为一个人”。早产儿不是病人或主体,而是一个完整的人,因此是’有关系的人’。早产儿,即使是在保温箱里,与管子和其他东西相连,也是而且必须被视为一个 “人”。
第 2 条规定,”所有儿童均有权在保证其安全和福祉的护理系统内出生,特别是在可能发生早孕/早产、胎儿-新生儿痛苦和/或产后畸形的情况下”。这一条关系到所有儿童,也是对当今社会的警示,因为当今社会提供的是福祉,却很难提供安全。
第 3 条规定:”早产儿有权获得与其状况相适应的一切支持和治疗,以及旨在减轻疼痛的治疗。特别是,即使在临终阶段,他/她也应有权得到父母的关怀、陪伴和爱护”。我们要强调的是,从 “减轻疼痛 “和 “体恤关怀 “的表述中可以明显看出对疼痛和人的多层面认识。最后的表述 “即使在临终阶段 “表明了对生命的保护,直至生命的终结。
第 4 条规定:”早产儿有权立即和持续地与家人联系,并得到家人的照顾。为此,必须支持父母在照料过程中积极陪伴婴儿,避免家庭成员分散”。这篇文章强调了整个家庭单位的作用,而不仅仅是母亲在孩子的成长和照料过程中的重要作用。这意味着,不仅对早产儿,而且对每一个孩子来说,父母夫妇及其关系都是至关重要的。必须强调父母双方在家庭平衡中的作用和功能。本文还提到了 “接触 “的概念,即身体和心理上的接触,以及 “连续性 “的概念,从词源上讲,”连续性 “也与 “容纳 “或 “容纳 “的概念有关。
第 5 条规定:”每个早产儿有权在住院期间享受母乳的益处,并尽快在母亲的乳房中接受 母乳喂养。任何其他营养物质都应作为补充和辅助食品,根据个人情况而定”。这篇文章提请注意意大利医院情况的极端多样性,因为有些医院实行 “marsupiotherapy”(因新生儿被放在母亲胸前而得名),而另一些医院,父母每天只能接近保温箱几个小时。
第 6 条规定:”过早住院的新生儿有权让其父母以可理解、详尽和持续的方式适当了解其病情发展和治疗选择”。这一条强调将新生儿视为一个人,与将病人非人格化的做法形成鲜明对比。
第 7 条规定:”早产儿有权得到父母的支持,以掌握其特殊和新的养育技能”。这篇文章强调了 “生成 “与 “为人父母 “之间的区别,强调 “为人父母 “是有意识选择的结果,具有持续的时间维度
,而不仅仅是表达自己的愿望或需求,在时间上是有限的。
第 8 条规定:”早产新生儿有权在住院后得到持续的护理,具体做法是制定一份明确的个人护理计划,并与父母共享,该计划涉及当地的各种能力,特别是规定出院后,在接收和护理婴儿出生和/或跟踪婴儿的小组的协调下,在一段时间内实施适当的多学科跟踪”。这篇文章强调了从 “关爱 “医学到 “关爱 “医学的转变。
第 9 条规定:”在出现任何种类和程度的残疾的情况下,新生儿有权获得必要的康复护理,并受益于适当的综合社会、心理和经济支持”。本条提到了我国《宪法》第 2 条规定的团结互助的义务。
第 10 条规定:”每个早产儿家庭都有权通过第三部门所属机构和组织的合作满足其特殊需求”。本文将重点关注所提供的干预措施的有效性。
资料来源:Mediserve 的 “产期护理模式”,作者:Vittorio Artiola、Simona Novi、Salvatore Paribello、Ferdinando Pellegrino、Giuseppina Piacente、Andrea Vettori。